Párkinson: de los mitos a la esperanza de una vida mejor
Cada 11 de abril se celebra el día mundial del Párkinson, una enfermedad degenerativa que afecta a un 3% de la población y que, en España, es la segunda más relevante de este tipo. Una afección que sigue arrastrando algunos tópicos falsos, como que solo se concentra en mayores de 65 años, cuando los hay hasta de treinta y pocos, que sus síntomas se limitan a simples temblores, cuando pueden deberse a pérdidas olfativas o hasta estreñimiento, o que ya existe cura.
Pero, desgraciadamente, no: se ha avanzado mucho con los tratamientos y las intervenciones, pero se sigue careciendo de solución definitiva, el diagnóstico precoz es clave para mejorar la calidad de vida y hay asociaciones que ayudan mucho a retrasar al máximo la dependencia, si bien aún existen problemas serios en Canarias para, por ejemplo, contar con un especialista fijo o erradicar las listas de espera, según critica Nuria Campos, de la entidad Párkinson Tenerife.
Progresiva, crónica, lenta
El Párkinson, que afecta al sistema nervioso central y que tiene un proceso progresivo, crónico y lento, es la segunda enfermedad degenerativa en España y existen muchos mitos que conviene aclarar. Nuria Campos, directora de Párkinson Tenerife, la asociación referente en la Isla y una de las principales del país, subraya que no afecta solo, como suele creerse, a personas mayores de 65 años. “los hay de hasta treinta y pico, de 40 y otras edades”, con lo que ya conviene ir desterrando algunos lugares comunes. También recalca que “no es un simple temblor de la mano o la cabeza. Ojalá fuera solo eso, sino una enfermedad tan compleja y ramificada que, de hecho, se dice que hay tantos Párkinson diferentes como enfermos, que ninguno de ellos tienen un mismo tratamiento médico”.
La enfermedad, cuyo día mundial se celebra cada 11 de abril, puede empezar a dejar síntomas poco sospechosos, como una simple pérdida de olfato, estreñimiento… Según remarca Campos, “existe mucha desinformación aún y una de las falsedades más graves aún es que no hay una cura. Se ha dado a entender que sí, y no es cierto. Es verdad que se ha avanzado mucho, que la investigación ha aportado nuevos tratamientos y medicamentos que hacen más llevadera la enfermedad y que los que la sufren puedan prolongar su calidad de vida, pero no hay, de momento, una solución definitiva”.
10000 en Canarias, 4000 en Tenerife
Su entidad, como otras similares, se centra precisamente en ayudar a los enfermos a seguir valiéndose por sí mismo y no perder la autonomía personal el mayor tiempo posible: “Retrasar, al máximo, en definitiva, que se convierta en alguien dependiente, siempre en estrecha colaboración con su familia”. Según sus cálculos, en Canarias hay unos 10.000 enfermos, de los que unos 4.000 se encuentran en Tenerife. A escala mundial, se calcula que afecta a un 3% de la población.
Por supuesto, y según señala Campos, la situación ha mejorado bastante respecto a hace 3 o 4 décadas, “cuando apenas había 4 fármacos para todos los enfermos. Se ha avanzado mucho en los tratamientos con fármacos y en las intervenciones, pero seguimos sin cura y conviene que se sepa”. Por eso, alerta de que, a su juicio, no se destinan todos los recursos públicos que se debería a una enfermedad de este relieve y considera que habría que apoyar mucho más la investigación en busca de esa cura.
En su centro, que tiene ya sobrada experiencia, toda vez que comienza su andadura en 2003, el gran objetivo pasa por complementar la rehabilitación y frenar al máximo el avance de los síntomas y el surgimiento de otros nuevos. La meta de alejar la dependencia, de retrasarla lo más posible, la logran en un alto porcentaje de los enfermos a los que atienden, aunque es muy raro el caso del que recupera la autonomía perdida. En la actualidad, llevan unos 130 casos y el trabajo no es solo a fondo con los enfermos, sino, según remarca, con sus familiares, ya que mucho de los ejercicios y atenciones que desarrollan deben ser continuadas y reforzadas luego en sus casas. “Tenemos que ir de la mano de las familias, apoyarles, enseñarles y marcarles pautas y estrategias para ir afrontando las distintas situaciones y los cambios conductuales que siempre se van dando”.
Sin financiación pública
Sus críticas a la falta de mayor financiación y apoyo público la amplía, en concreto, al funcionamiento y cómo aborda el Servicio Canario de Salud esta enfermedad degenerativa. Según lamenta, a los enfermos nunca se les asigna un médico especialista que los lleve todo el tiempo, que les conozca personalmente y su expediente, con lo que cada vez que acuden a la consulta deben empezar de nuevo a explicar toda su sintomatología y características de una afección que es un mundo en cada caso. Campos no se queja de la calidad de esos médicos que les atienden en los Centros de Atención Especializada (CAE), sino de que el sistema no tenga en cuenta la idoneidad de que la asignación sea fija para facilitar el proceso y amplificar la confianza de los pacientes. Además, y por supuesto, censura con fuerza que, en estos precisos momentos, se esté dando cita “para finales de 2020 en consultas de neurólogos” otro ejemplo más de la cruz de las listas de espera en el Archipiélago, se diga lo que se diga y con enfermedades de esta relevancia.
A su juicio, sin esta continuidad que reclama y con problemas como el de los tiempos, “es muy difícil optimizar los recursos y poder afrontar con más garantías enfermedades como el Párkinson, que requiere un muy buen diagnóstico y mucha labor de rehabilitación”.
Avances médicos
Frente a esto, la consejería de Sanidad del Gobierno regional subraya precisamente la importancia de un diagnóstico precoz en busca de mejorar la calidad de vida del paciente. Además, y en línea con los avances en la investigación y las intervenciones, resalta el hecho de que el doctor Negrín, en Gran Canaria, ofrece una técnica quirúrgica que devuelve la calidad de vida que el enfermo tenía al comienzo de la afección, lo que supone un avance de primer nivel si se atiende a que se sigue sin cura definitiva en el mundo. Un reflejo más de cómo ha mejorado la detección de las relaciones fisiopatológicas y las terapias contra la pérdida de control y coordinación del movimiento, de la adecuación y tono muscular y de la postura que es lo que daña el Párkinson en el sistema nervioso central de cada persona.
Ese tipo de intervenciones del Negrín, desarrollada por los servicios de Neurología y Neurocirugía, se ha utilizado ya en 24 pacientes 8 con una media de 60 años, aunque también ha habido casos de 36) y consiste en una cirugía de neuromodulación que requiere el implante de electrodos en los núcleos subtalámicos y de forma bilateral. Con ello, se estimula el cerebro de manera continua y las mejoras en el paciente y en su día a día son palpables. Se trata del único hospital en canarias con esta cirugía y, además, dispone de una consulta centrada solo en el Párkinson. El centro atiende a unos cien pacientes al mes en sus consultas externas, si bien la consejería aclara que, los de más de 70 años y aquellos que sufren otras patologías a la vez, se enfrentan a demasiadas contraindicaciones que aconsejan, en muchos casos, renunciar a esta opción. Esto, por supuesto, incrementa la importancia de un rápido y certero diagnóstico, si bien esta técnica es la gran esperanza de los enfermos a los que la medicación ya les aporta poco, cuyo porcentaje se sitúa en torno al 10%.
Según los estudios más recientes en todo el mundo, se dan entre 200 y 400 casos por cada 100.000 habitantes y, si bien la mayoría de enfermos tienen más de 60 años, un 10% se sitúa por debajo de los 50 y un 1% apenas supera los 30. Hasta ahora, los especialistas suelen apostar por los implantes de bombas de apomorfina en los enfermos de mayor edad, si bien existe la opción, siempre en función del historial de cada cual, de los implantes de duodopa o la cirugía.
Aparte de los síntomas apuntados, también aparecen por la rigidez en las extremidades y tronco, la pérdida de velocidad y reacción adecuada de los movimientos, los problemas de equilibrio y coordinación o la pérdida de memoria, que ya suponen un nivel de complejidad que dificultad mucho la mejoría pretendida.
En definitiva, una enfermedad grave que, como otras, como muchos cáncer, se puede afrontar hoy con muchas más garantías para prolongar la calidad de vida, pero que sigue sin cura y sin a atención pública que los que la conocen a fondo desearían, con problemas de organización evitables y que podrían suponer una ayuda más que relevante. Además, la lucha contra los tópicos y los mitos nunca será suficiente.
